작년에 여름. 둘째가 백혈병 진단을 받았을 때 병명을 인정하는것도, 치료에만 전념해도 정신이 없고 힘들 때 병원비라는 부분이 부담으로 다가오더라구요. 일반 보험적용 약이 아닌, 식약청 허가는 안 났지만 FDA승인은 난 외국약들(신약)을 몇 번이고 사용하게 되는데 실비보험적용도 안되고 자비로 해결해야하는(한 번 투약에 1,2천만원이 넘는 약값. 2번만 하라는 보장도 없지만 2번해도 3,4천만원..) 그리고 면역력 저하로 1인실 사용해도 중증환자 할인을 받을 수 없더라구요.
또한 치료가 잘되어 건강을 회복하는 도중이라도 그 시기가 청소년. 공부해야하는 나이대라 이 사회에 적응하고 계속 살아 나가야 하는데 학업의 연속이 어렵더라구요.
국민참여예산제도라는걸 라디오방송에서 듣게 되어 청소년 암환자의 치료비지원과 학업지원사업(방문수업)을 국가에서 지원해주면 어떨까 해서 신청하고자 합니다.
제안 내용
거주하는 지역 보건소에 소아암환자 지원 서비스가 있지만 2천만원. 백혈병은 3천만원까지인데 백혈병도 골수이식을 하기도 합니다.
골수이식을 하면 초기에 3천만원 가까이 나오게 됩니다.
소아나 청소년암 환자가 가족 중에 생기면 보호자가 꼭 동반생활을 하게 됩니다. 경제적 부담과 정신적 타격을 받게되더라구요.
백혈병에 골수이식을 받아도 지원금은 최대 3천만원이라 중복 지원은 안된다 하더라구요.
이 부분도 추가로 많은 지원이 되었으면 하는 바램이 있습니다.
또한 건강을 되찾아 가면서 학업도 연속해야하는 고민이 있는데 학교에 매일 등교해서 배울 수 있는 환경도(매일 또는 격일.. 몇 일 간격으로 병원 외래를 아침일찍부터 출근하듯 가서 치료받고 집으로 와야하는 일정들. 또한 치료가 잘되어 체력을 회복하고 있어도 정상의 또래 아이들보다는 체력도 많이 떨어지기에 방문학습의 비용지원이나 방문학습프로그램을 운영 해주심은 어떠한지 제안드립니다.
1년에 1500여명의 소아 암환자들이 발생한다고 하더라구요.
30의 아이들이 3천만원의 지원을 받는다고 하면
500명 * 30,000,000 = 150억.
추정 사업비
15,000 (백만원)
산출근거
500명*3천만원
첨부파일
검토 결과
안내문
제안 사항이 국민참여예산 사업으로 숙성되어 예산요구안에 반영되기 위해서는 여러 가지 요건을 만족해야 합니다.
담당 부처에서는,
① 해당 사업 추진을 위한 법적 근거는 충분한지, ② 기존의 유사한 사업이 있어 예산 중복의 여지는 없는지, ③ 정책 효과가 특정 지역이나 단체에 집중되어 형평성 시비의 우려는 없는지, ④ 국가가 집행하기 보다는 지방자치단체에서 집행하는 것이 바람직한지, ⑤ 매년 계속해서 집행하기 보다는 일회성 전시사업에 불과하다는 비판의 여지는 없는지 등 다양한 측면을 고려해서 적격 또는 부적격 여부를 판단하였습니다.
다만, 여러분의 제안이 “예산사업”으로 부적격하다는 판단에 불과한 것이지 제안 취지가 올바르지 않다는 판단이 전혀 아니라는 사실을 말씀드립니다. 여러분의 제안 취지는 향후에도 다양한 방식을 통해 보다 나은 정책을 만들어가는 계기가 될 것입니다.
“국민이 주인”입니다.
여러분의 관심과 애정으로, “함께 만들고 함께 누리는 국민참여예산제도”는 더욱 발전해나갈 것입니다.
적부
부적격
판단사유
국민참여 예산에 관심을 가져 주셔서 감사 드립니다.
제안하신 내용은 우리부에서 기 시행중인 암환자의료비지원사업을 확대하는 내용으로 이해합니다. 제안의 취지와 내용이 유사한 사업이 기시행중인 바 부적격처리되었음을 알려드립니다.
향후, 사업 확대에 소요되는 재정 협의 등을 검토하는 등 취지에 따라 제도를 개선할 수 있도록 노력하겠습니다. 앞으로도 국민참여예산제도에 대한 많은 관심 부탁드립니다.
소관명
보건복지부
연락처
--
적부
부적격
판단사유
국민참여예산사업을 제안해주셔서 진심으로 감사드립니다.
(청소년 암환자 학업지원) 소아암 등 장기입원 또는 통원치료로 학교생활 및 학업수행이 어려운 건강장애학생들의 학업 유지 및 안정적인 학교복귀를 위해 특수교육대상자로 선정하여 장애인 등에 대한 특수교육법 제3조, 제15조, 같은법 시행령 제10조에 따라 의무, 무상교육으로 이미 다양한 형태의 교육지원*을 추진하고 있음을 알려드립니다.
* 병원학교 운영 또는 원격수업 지원, 학교복귀 프로그램 운영 등
향후 업무 추진시 제안의 취지에 따라서 제도를 개선할 수 있도록 노력하겠습니다. 앞으로도 국민참여예산제도에 대한 많은 관심 부탁드립니다.
소관명
교육부
연락처
044-203-6907
검토결과
적격 여부
부적격
판단사유
국민참여 예산에 관심을 가져 주셔서 감사 드립니다.
제안하신 내용은 우리부에서 기 시행중인 암환자의료비지원사업을 확대하는 내용으로 이해합니다. 제안의 취지와 내용이 유사한 사업이 기시행중인 바 부적격처리되었음을 알려드립니다.
향후, 사업 확대에 소요되는 재정 협의 등을 검토하는 등 취지에 따라 제도를 개선할 수 있도록 노력하겠습니다. 앞으로도 국민참여예산제도에 대한 많은 관심 부탁드립니다.
소관명
보건복지부
연락처
--
적격 여부
부적격
판단사유
국민참여예산사업을 제안해주셔서 진심으로 감사드립니다.
(청소년 암환자 학업지원) 소아암 등 장기입원 또는 통원치료로 학교생활 및 학업수행이 어려운 건강장애학생들의 학업 유지 및 안정적인 학교복귀를 위해 특수교육대상자로 선정하여 장애인 등에 대한 특수교육법 제3조, 제15조, 같은법 시행령 제10조에 따라 의무, 무상교육으로 이미 다양한 형태의 교육지원*을 추진하고 있음을 알려드립니다.
* 병원학교 운영 또는 원격수업 지원, 학교복귀 프로그램 운영 등
향후 업무 추진시 제안의 취지에 따라서 제도를 개선할 수 있도록 노력하겠습니다. 앞으로도 국민참여예산제도에 대한 많은 관심 부탁드립니다.