국민참여예산

단계별 사업진행 현황

회계년도

2022년 (회계년도란 향후 최종사업으로 선정된 경우 정부예산이 반영되는 년도입니다.)
제안명

희귀난치성의 지원을 확대한 활성화 사업
제안 배경

신청기준의 시점에서 적용된다는 사업에
병원비가 솔직히 많이 힘든 배경이었습니다.
지원 사업의 상황에서본다면 아무도 모르는 이들이 많기에 이 사업은 변경되어야한다고 봅니다~!!!
제안 내용

1.신청기준의 시점이 아닌 판명기준의 시점
추정 사업비

100 (백만원)
산출근거
첨부파일

적부

부적격
판단사유

국민참여예산에 관심을 가져주셔서 감사합니다. ‘희귀질환자 의료비지원사업’은 희귀질환 확진 후 ‘희귀질환 산정특례’에 우선 등록한 후, 환자 주민등록지 관할 보건소에 신청하는 것을 원칙으로 하고 있어 신청일 이전에 발생한 의료비에 대해서는 소급하여 지원하지 않으며, 이는 희귀질환관리법 제12조 및 같은 법 시행령 제8조 제3항을 근거로 하고 있습니다. 신청일 이전에 발생한 의료비에 대해서는 다음의 타 지원사업＊에서 지원 가능 여부를 확인하실 수 있습니다. * 긴급복지 의료지원, 중증질환 재난적 의료비 지원, 본인부담액상한제 * 복지로, http://www.bokjiro.go.kr) “나를 위한 복지서비스”를 통해서 생애주기별, 소득재산기준별, 서비스유형별(건강, 교육, 주거 등) 복지서비스 확인이 가능하며, 중앙(보건복지부) 복지서비스 뿐만 아니라 거주하시는 지자체별 복지서비스와 민간 복지서비스 조회 가능 앞으로도 지속적인 관심 부탁드립니다.
소관명

보건복지부
연락처

043-719-8775

적격 여부

부적격
판단사유

국민참여예산에 관심을 가져주셔서 감사합니다. ‘희귀질환자 의료비지원사업’은 희귀질환 확진 후 ‘희귀질환 산정특례’에 우선 등록한 후, 환자 주민등록지 관할 보건소에 신청하는 것을 원칙으로 하고 있어 신청일 이전에 발생한 의료비에 대해서는 소급하여 지원하지 않으며, 이는 희귀질환관리법 제12조 및 같은 법 시행령 제8조 제3항을 근거로 하고 있습니다. 신청일 이전에 발생한 의료비에 대해서는 다음의 타 지원사업＊에서 지원 가능 여부를 확인하실 수 있습니다. * 긴급복지 의료지원, 중증질환 재난적 의료비 지원, 본인부담액상한제 * 복지로, http://www.bokjiro.go.kr) “나를 위한 복지서비스”를 통해서 생애주기별, 소득재산기준별, 서비스유형별(건강, 교육, 주거 등) 복지서비스 확인이 가능하며, 중앙(보건복지부) 복지서비스 뿐만 아니라 거주하시는 지자체별 복지서비스와 민간 복지서비스 조회 가능 앞으로도 지속적인 관심 부탁드립니다.
소관명

보건복지부
연락처

043-719-8775

[참여예산] jy** 2020-07-30 14:09:25

분명히 말씀해주신것 처럼 몰라서 놓친 분들이 계실수도 있으니 좀 더 알리고 좀 더 희귀난치병을 치료하는데 도움이 되었으면 합니다.