발달장애인들(자폐성 장애와 지적 장애)은 본인 want의 요구가 불가하다. 영유아기부터 성인이 되어서까지의 중요한 일들의 기록이 반드시 필요하다. 부모와 함께 살 동안은 부모가 care하겠지만 부모의 사후, 당사자의 history를 알릴 수 있는 통로가 없기에 생애포트폴리오를 제작, 주지적인 업그레이드를 통해 돌발 상황에서의 대처가 용이하도록 하는데 그 목적이 있다. 이 모든 것은 국가에서 시스템화 할 필요성과 당위성은 충분히 있다고 본다. 지체 장애인과 달리 발달 장애인들은 자신의 의사 표현이 불가한 경우가 대부분이기 때문이다.
정부에서 일괄 관리가 되는 포트폴리오는 발달 장애인들의 삶의 질을 돕는 데에 유용할 수 있다. 입학 시 적절한 서비스 연계가 가능할 것이며, 대부분의 당사자가 성인기에 접어들면서 건강 관리가 제대로 되고 있지 않은데 여러가지 기록들에 의해 부족한 부분에 적절한 서비스가 생애 주기별로 가능하리라고 사료된다.
포트폴리오를 통합적으로 관리해 주시는 (당사자가 살고 있는 동별이면 좋고 어려우면 구별로라도…) 정부 기관이 반드시 있어야 한다.
개인적으로 하기에는 개인 동의 등의 여러가지 사적 정보들이 있기 때문에 불가하리라고 생각되어지며 국가 기관에서 도움을 주신다고 하면 발달장애인의 부모 입장에서는 환영할 일이라고 사료된다
추정 사업비
(백만원)
산출근거
첨부파일
검토 결과
적부
부적격
판단사유
국민참여예산에 관심을 가져주셔서 감사합니다.
발달장애인 생애주기별 종합대책('18.9) 발표 이후 영유아기 학령기 청장년기, 중노년기, 전주기 등 생애주기별 지원대책을 추진하고 있음.
앞으로도 지속적인 관심 부탁드립니다.
소관명
보건복지부
연락처
044-202-3348
검토결과
적격 여부
부적격
판단사유
국민참여예산에 관심을 가져주셔서 감사합니다.
발달장애인 생애주기별 종합대책('18.9) 발표 이후 영유아기 학령기 청장년기, 중노년기, 전주기 등 생애주기별 지원대책을 추진하고 있음.
앞으로도 지속적인 관심 부탁드립니다.