2023-05-25 02:14

2025년 (회계년도란 향후 최종사업으로 선정된 경우 정부예산이 반영되는 년도입니다.)

연축성 발성장애 및 근긴장성 발성장애 (난치성 질환) 발굴 및 장애등록에 대한 도입 방안 제안

(현황)
국내 5천명~1만명으로 추산되는 연축성 발성장애 환자들은 의자와는 상관 없는 목소리 떨림, 끊김 현상, 발음 어려움 등의 문제로 고통 속에서 살아가고 있다. 발병 원인 미규명의 불치병 연축성 발성장애는 치료법이 없어 보건복지부나 정부 차원의 제도 마련이 절실하다. 병원에서는 장애라고 명명하지만 장애등록에 대한 방안은 따로 없다. 겉으로는 멀쩡하나 무의식적으로 목소리가 떨려서 일상생활뿐 아니라 직장생활, 사회활동등을 크게 방해한다. 하지만 사회적 시선은 긴장으로 인한 일시적인 현상으로 오해할 뿐, 병이라는 인식을 하지 못한다. 이 병에 대한 정확한 원인을 알 수는 없지만, 현재까지 밝혀진 바로는 뇌신경 조절 장애로 여겨지고 있다. 그중 약 40%는 정신적인 충격이나 심리적인 요인에 의한 악화, 과도한 목소리 사용과 관련이 있으며 약 22%는 신경증 증상을 보일 수 있다. 뇌와 연결이 되어 있는 신경의 압박으로 이어져 우울증과 대인기피증으로 번져 신경외과 진료까지 받아야 하는 상황에 닿게 된다. 또한, 대인관계의 갈등이나 환경적 스트레스 등의 심리적 원인과 뇌에서 뇌간, 뇌간에서 후두까지 도달하는 신경전달과정에서 일부 억제 신경이 제 기능을 발휘하지 못하고 과도한 신호를 후두에 보내 발성에 관련된 약 50개의 후두근육 중 일부가 잘못된 움직임을 갖게 되는 신경학적인 원인이 동시에 관여한다고 추정되고 있다.

(지원 필요성)
연축성 발성장애의 목소리 떨림이나 끊김 현상은 자신의 의지와는 상관없이 발생하며 조절할 수도 없어 전화통화를 하거나 큰 소리로 말을 할 때 특정 발음이 잘 되지 않는 등의 증상을 보인다. 그럼에도 불구하고 아직 치료방법이 없지만, 증상을 완화 시키는 방법으로, 문제를 일으키는 일부 성대 근육에만 선택적으로 보톡스를 주입하는 것이다. 보톡스 주입술은 보톡스의 주입 부위와 양을 조절하는 것이 치료 효과를 내는데 매우 중요한 요소이다. 연축성 발성 장애를 가진 사람에게 마지막 희망은 보톡스 주사를 맞는 것인데, 대부분이 이 방법에 의존하지만 지방은 신뢰하기 어렵고 서울은 왕복 비용도 만만치 않아 부담이 커 맞기 어렵다. 게다가 보톡스는 기본이 20-30만 원이고 실비청구를 해도 모든 보험사에서 다 받아주지 않는다. 의료 보험 혜택도 거의 없고, 연축성 발성 장애에 대한 장애 등록이 돼있지 않다 보니 아무런 혜택도 받을 수가 없는 실정이다.
게다가 가장 효과적이라는 보톡스 주사도 잘 못 맞거나 내성이 생길 경우 기본적인 말조차 끊길 위험이 있어 보건복지부 등 정부 기관에서 관심을 가지고 장애 등록, 치료비 등의 의료혜택 부여 등의 정책을 마련해야 한다고 생각한다.
사회적장애로 이어질 수 있는 희귀난치성 질환 연축성발성장애에 대한 장애등록 및 개발의 필요성을 제안한다.


- 출처 :
Copyright © 2023 Merck & Co., Inc., Rahway, NJ, USA 및 소속 계열사. All rights reserved. https://www.msdmanuals.com/ko-kr/%ED%99%88/%EC%9D%B4%EB%B9%84%EC%9D%B8%ED%9B%84%EA%B3%BC-%EC%9E%A5%EC%95%A0/%ED%9B%84%EB%91%90-%EC%9E%A5%EC%95%A0/%EC%97%B0%EC%B6%95%EC%84%B1-%EB%B0%9C%EC%84%B1%EC%9E%A5%EC%95%A0
양윤수 전북대학교 의과대학 이비인후-두경부외과학교실 https://www.kjorl.org/journal/view.php?number=999
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