2023-06-02 02:44

2025년 (회계년도란 향후 최종사업으로 선정된 경우 정부예산이 반영되는 년도입니다.)

CRPS(희귀난치성 질환) 발굴 및 장애등록에 대한 도입 방안 제안

1. 현황
1) 정의: CRPS(Complex Regional Pain Syndrome. 복합부위통증증후군)는 극심한 통증이 지속적으로 나타나는 희귀난치성 질환이다. 외상 등으로 인해 손상을 입은 부위에 손상 정도보다 심한 통증이 나타나고, 통증이 지속되며 2차적인 다른 증상이 발생하는 것이 특징이다. 여러 원인에 의해 발생할 수 있으나, 환자 65% 이상이 외상 이후 발생하며, 치료 후에도 통증이 사라지지 않고 더 심해지는 양상을 보인다. 다양한 자율신경계 증상이 동반되며 ①손상 정도보다 훨씬 심한 정도의 통증 호소 ②'타는 듯하다', '칼로 찌르는 듯하다', '조인다' 등 극심한 통증 표현 ③마약성 진통제 효과 없음 ④감각 과민이 있어 약한 자극에도 심한 통증 호소 ⑤일반적으로 통증을 일으키지 않는 바람, 옷, 가벼운 접촉 등에도 통증 ⑥오랜 기간의 통증 등의 차원에서 다른 통증과 구별된다.
2) 국내 발병률: 현재 우리나라 환자 수가 명확하지 않으나 2015년 건강보험심사평가원에 따르면 연간 발병률은 인구 10만 명당 29명 수준. 매년 1000명 이상의 환자가 새로 발생하는 것으로 추정한다.
3) 장애등록의 필요성: ①신체적·심리적 고통 호소: 대한통증학회가 지난 2019년 실시한 설문조사에 따르면 평균 통증점수 7점(10점 기준) 이상의 극심한 통증과 이로 인한 수면장애 및 신경정신과적 문제를 경험하고 있었으며 약 80% 환자들이 ‘자살 충동을 느꼈던 경험이 있다’고 답했다. ②인정 범위가 한정한 현행 제도의 한계: 지난 2021년 4월 보건복지부가 처음으로 통증을 장애로 인정하며 근위축, 관절구축 CRPS 일부 범위를 지정. 이는 극심한 통증을 특징으로 하는 CRPS를 지체장애 정도를 기준으로 판단하는 것. 질환의 중증도가 아닌 정형외과적 진단에 따른 제도적 모순으로 극심한 통증에도 조건을 충족하지 못해 장애 인정받지 못하는 환자가 여전히 많다. 이종성 의원실이 제공한 국민연금공단의 장애유형별 심사 결과에 따르면 CRPS는 기면증 다음으로 가장 낮은 32.8%의 장애 인정비율을 보였다. (*‘심한 장애’로 심사받은 경우는 한 건도 없었음)

2. 문제점에 따른 개선사항(제안 방향)
1) 제안명: CRPS 통증 반영 진단 체계
2) 제안 요약: 현재 보건복지부는 CRPS 통증을 객관화할 기준이 없어 장애 판정이 어렵다는 의견을 보이고 있다. CRPS 주요 증상과 더불어 통증에 대한 세부적인 장애 등록 기준이 제시된 AMA(*6판 기준)에 근거해 현행 한국의 장애등록 대안점을 제안한다.
3) 제안 내용: AMA에 따르면 복합부위통증증후군은 다음의 경우에만 진단된다. (1)진단이 객관적 parameter(표 15-24)들에 의해 확인될 때, (2)진단이 적어도 1년 이상 계속될 때(정확한 진단을 위해 그리고 적절한 때는 의학적으로 최대한의 증상 호전 (maximal medical improvement, MMI)이 이루어졌을 때이다), (3)진단이 1명 이상의 의사에 의해 확인될 때, (4)정신과적 평가와 검사가 포함된 종합적인 감별진단을 통해 다른 모든 질환이 배제될 때.
이때 진단 기준이 되는 증상 내용은 아래 [표1]과 같다.
------------------------------------------------
[표1] 복합부위통증증후군(CRPS) 진단 기준
1) 증상 이전의 어떤 사건과 정확히 연관되어 있지 않는 지속적인 통증
2) 다음 4가지 카테고리 중 3개 이상의 카테고리에서 각각 적어도 한가지 증상이
있을 때
- 감각증상: 통각과민과/혹은 이질통
- 혈관운동성: 체온비대칭과/혹은 피부색 변화와/혹은 피부색 비대칭
- 발한기능/부종: 부종과/혹은 땀분비의 변화와/혹은 땀분비의 비대칭
- 운동기능/이영양성: 운동범위의 감소와/혹은 운동부전(위약, 진전, 근긴장이상)
과/혹은 이영양성변화 (모발, 손발톱, 피부)
3) 다음 4가지 카테고리 중 2개 이상의 카테고리에서 각각 적어도 한가지 징후가
있을 때
- 감각증상: 통각과민 과/혹은 이질통
- 혈관운동성: 체온비대칭과/혹은 피부색 변화와/혹은 피부색 비대칭
- 발한기능/부종: 부종과/혹은 땀분비의 변화와/혹은 땀분비의 비대칭
- 운동기능/이영양성: 운동범위의 감소와/혹은 운동부전(위약, 진전, 근긴장이상)
과/혹은 이영양성변화(모발, 손발톱, 피부)
4) 환자의 증상과 징후를 여타의 다른 진단으로 설명할 수 없을 때
------------------------------------------------
*해당 표에 따라 0에서 해당하면 각 1점씩의 포인트를 차감, 해당하지 않으면 더하여 장애등록을 하는 방식으로 장애등록 평를 진행한다. 객관적 지표에서는 ‘혈관운동성 변화> 피부색: 얼룩덜룩 혹은 청색증/ 피부 온도: 차가움/ 부종’ 등으로 항목별 구체적인 지표로 나눠 각 1점씩 부여한다. (이로써 주관적 통증을 포함하되 꾀병 등과 구별하기 위한 객관적 지표 비율을 보다 높여 진단 기준에 포함한다) 등록 기준치는 국내 복합부위통증증후군 진단(혹은 진단의 가능성이 높은) A집단과 일반 통증을 호소하는 B집단 간 점수 차별을 통해 기준점을 설정한다. 이로부터 ±2점의 구간을 설정해 장애 인정 기준을 세부화한다.
[예] 기준치 0으로 설정된 경우: -2(심한 경우), -1(약한 경우), 0(장애 인정), 1(장애 미인정, 재평가 요청 시 우선 평가), 2(장애 없음)

3. 기대 효과 및 활용방안
1) 기대 효과: 주관적 통증을 포함하는 CRPS의 주요 특성을 반영한 등록 기준으로, 통증을 호소하지만 정형외과적 증상이 없어 등록하지 못하고 있는 환자들의 장애등록이 가능할 것으로 보인다. 특히 CRPS는 다양한 검사를 자비로 해결하는 경우가 많아, 장애등록으로 지원받을 수 있는 폭 역시 확대될 것으로 기대한다.
2) 활용방안: 진단 및 장애등록 기준표로 활용 가능하다.

*출처(참고자료)
- 대한통증학회 번역 AMA 6판
- 서울 아산병원 질환백과 https://www.amc.seoul.kr/asan/healthinfo/disease/diseaseDetail.do?contentId=31733
- 메디컬 월드 뉴스. 복합부위통증증후군(CRPS)환자 10명 중 8명 “자살충동 느꼈던 경험이 있다”. https://medicalworldnews.co.kr/m/view.php?idx=1510933153
- 의학신문. “복합 부위통증 증후군(CRPS) 장애 판정 기준 개선 필요” http://www.bosa.co.kr/news/articleView.html?idxno=2194943

 (백만원)