2021-11-15 11:09

2023년 (회계년도란 향후 최종사업으로 선정된 경우 정부예산이 반영되는 년도입니다.)

발달장애인 개인 맞춤형 통합지원 시스템 구축과 발달장애인에게 특화된 활동지원 서비스 쳬계

저는 발달장애인 아이를 25년간 양육해온 엄마이며 동시에 발달장애인이 주 회원으로 있는 강동의 아우름 부모회 부대표입니다. 참고로 저희 부모회는 부모회이면서 활동지원기관이기도 합니다.

발달장애를 지닌 자녀가 태어나서부터 성인이 될 때까지 줄곧 저희 부모들은 아이를 이끌고 치료를 위한 기관과 정보를 찾아 헤매며 지냈습니다. 아이의 전환기에는 특수학교에 갈 건지 통합 학교에 갈 건지, 졸업 후에는 취업은 할 수는 있는 건지 그럼 어떤 직장을 구할 것인지 늘 불안한 생활을 해왔습니다. 더구나 발달장애는 사회생활도 어렵고, 장애 특성도 다양하고 도전행동이 있는 경우도 많아 양육의 어려움은 말로 표현하기 힘들 정도입니다. 교육, 치료, 전환, 취업, 게다가 도전행동까지 이 모든 걸 가정에서 대부분 감당해 오고 있습니다.
* 이와 같은 이유로 저는 발달장애인의 특성에 맞으면서(맞춤형) 그리고 각 지역에(발달장애 자녀의 지역에서의 자립과 이제는 멀리 이동하는 거에도 지쳐 있는 부모님들의 사정을 고려하여) one-stop 통합 지원 체계를 구축해 달라는 말씀 드립니다. 이 곳에서는 진단과 배치 그리고 지속적인 관리(한 발달장애인에 대한 설명이 되어 있는 차트와 같은 기록을 활용한)를 해주었으면 합니다.

이러한 체계가 마련된다면 발달장애인에게는 맞춤형의 서비스가 제공되어 불필한 치료나 지원은 줄일 수 있다고 생각합니다. 또한 차트처럼 발달장애인의 특성과 치료과정 등 스토리, 역사 등이 기록되어 보관되고 이 기록이 거주 지역 서비스 제공 기관끼리 공유된다면 시간과 재정낭비를 막을 수 있다고 생각됩니다. 그렇게 되면 또한 부모 사후 달장애인의 삶도 부모 생전과 다르지 않게 살아갈 수 있으리라 생각 합니다.
*아울러 발달장애인의 특성에 맞는 활동지원사 양성 체계 구축도 제안드리고 싶습니다. 위의 one stop 체계가 마련되어 있다 하더라도 발달장애인에게 특화된 활동지원이 없이는 발달장애인 일상은 그야말로 식물화될 수도 있다고 생각합니다.

이미 활동지원 서비스가 있으나 이 서비스는 지체장애인에게 적합한 형태로 계획 운영되고 있어 발달장애인에게는 적용이 어려운 부분이 매우 많은 것으로 저희 기관은 파악하고 있습니다. 현재 저희 기관에서 발달장애인에게 최적화된 사람중심 지원 즉 액티브 서포터 (active supporter)양성을 진행하고 있습니다. 그러나 저희 기관에서 진행하기에는 역부족인 면이 있습니다. 특히 지원사에 대한 처우와 관리가 쉽지 않은 것으로 매번 난관에 부딪히고 있습니다.

발달장애인에게 특화된 활동지원 서비스가 제공되길 간절히 바랍니다.

 (백만원)