2022-02-08 18:40

2023년 (회계년도란 향후 최종사업으로 선정된 경우 정부예산이 반영되는 년도입니다.)

아토피피부염 치료제 '듀피젠트' 보험급여심사 중 비용부담경감 및 심사기간단축

□ 제안 배경

ㅇ 아토피 피부염으로 인한 일상생활 불편

- (현황) 우리나라에서 한 해 동안 아토피 피부염으로 진료를 받은 환자는 평균 100만 명을 넘습니다. (근거: https://www.hani.co.kr/arti/society/health/629949.html) 아토피 피부염에 대해, 사람들은 대부분 유년기~청소년기에 앓는 질병이라고 생각하기 쉽습니다. 그러나 최근 건강보험심사평가원 국민 관심 질병 자료에 따르면, 점차 청소년 아토피 피부염 환자는 감소하는 반면 성인 아토피 피부염 환자는 빠르게 증가하고 있는 추세입니다. (근거: http://www.beopbo.com/news/articleView.html?idxno=306314) 어릴 때에는 주로 선천적인 요인에 의해 아토피 피부염이 발현되지만, 성인부터는 선천적 요인 뿐 아니라 후천적 요인(스트레스, 환경 등)에 의해서도 발현됩니다. 특히 의사선생님에 따르면 (노원 을지대학교병원), 유아~청소년기의 경우 주로 음식과 주거 환경에 신경을 쓰면 상황이 개선될 여지가 있는 반면, 성인 이후 아토피는 먹는 것 보다는 스트레스 등에 의한 영향이 커 자신이 마음대로 조절하기도 힘든 것이 현실입니다. 특히나 성인 아토피의 경우 대개 유병기간이 길고 중증 환자도 상당수여서 이들에 대한 치료 환경 개선 및 사회생활 유지 지원이 절실한 상황입니다. (근거: http://www.docdocdoc.co.kr/news/articleView.html?idxno=1070114)
- (치료제) 게다가 여러 아토피 피부염 치료제의 경우 부작용이 큰 편입니다. 그러나 그 와중에 '듀피젠트' 라는 주사형태의 천식 겸 피부질환 치료제가 있는데, 다른 치료제에 비교하면 부작용은 거의 없다시피 미미한 수준이어서 아토피 피부염 환자들에게 매우 필요한 약입니다. 보통 2주에 한 번 간격으로 맞아야 합니다. 하지만 보험 인정이 되지 않기에 매우 비싼 것이 현실입니다. (근거: https://post.naver.com/viewer/postView.naver?volumeNo=19900313&memberNo=30808112&vType=VERTICAL) 물론 근거 자료 이후, 얼마 전부터는 난치병으로 인정받을 경우 보험 적용이 가능해 70만 원(현재 기준. 노원 을지대학교병원)인 치료제를 단 10%의 금액인 7만 원 정도에 투여할 수 있습니다.
- (중요성) 아토피 피부염은 단순 피부질환으로 여겨질 수 있으나, 정도가 심한 경우 원활한 일상생활을 누리지 못하는 심각한 질병입니다. 아토피로 인해 팔, 다리, 얼굴 등 몸 전반에서 열기가 나고 가려운 것은 물론입니다. 뿐만 아니라, 자는 와중에도 가려움이 끊이지 않아 불면증 등 수면장애로 이어지기도 하며, 외관상 티가 많이 나는 질병이기에 심한 경우 우울증을 겪기도 합니다. 현재 아토피 피부염은 증상을 완화할 명확한 방법이 존재하며, 치료비 역시 일정 소득수준 이하인 개인 입장에서는 부담스럽지만 천문학적 금액은 아니기에, 국가가 금액을 보조해 국민의 기본권 중 하나인 건강권을 보장할 수 있다고 봅니다. 특히 아토피는 다른 질병에 비해 유아~청소년기, 20대 환자가 많은 편입니다. 이들이 아토피 피부염 빼고는 별다른 큰 질병이 없는데 제대로 된 치료를 받지 못해 원활한 학업 및 취업 활동에 지장을 겪는다면 장기적으로는 더 큰 국가적 손실이라 생각합니다. 듀피젠트 치료제만 있으면 별다른 부작용과 추가 조치 없이 아토피 피부염 환자가 일반인들과 거의 똑같은 삶의 질을 향유할 수 있기에, 해당 사업의 필요성을 주장하는 바입니다.

ㅇ 보험급여 심사에 대한 명확한 설명 미제공 및 심사 기간 불확실
- (문제점) 듀피젠트 보험 인정을 받기 위해서는 아토피 피부염 난치병 판정을 받아야합니다. 여기서 문제가 생깁니다. 바로 '① 개인의 금액 부담에 대한 불안감', '② 심사에 대한 명확한 설명 미제공' 및 '③ 무한정 기다려야 하는 심사 기간' 등입니다. (구체적인 내용은 아래 '사례'를 참고해주시기 바라며, 건강보험공단에 올라와 있는 듀피젠트 급여기준을 첨부합니다.)
- (사례) 저의 경우, 선천적 요인으로 인해 어렸을 때부터 줄곧 아토피 피부염을 앓아 왔습니다. 이로 인해 학업 등 일상생활에 있어서 많은 어려움을 겪어 왔습니다. 몸이 뜨거우면 피부가 더 가렵기에 학교를 다닐 때 늘 얼음 팩을 가지고 다녔으며 학업에 온전히 집중하기 힘들었습니다. 피부가 깨끗하지 않다며 주변 사람들의 부정적인 시선을 받기도 했습니다. 특히 시험기간 등 스트레스를 받을 때면 정도가 더 심해져(허벅지 등) 의자에 오래 앉아 있는 것이 힘들어 학업에 많은 어려움을 겪었습니다. 아토피 피부염으로 인한 어려움은 성인이 된 지금도 계속되고 있습니다. 아토피 피부염으로 인한 수면장애와 우울감은 물론이고, 대학생 3학년이 된 후에는(2021년 하반기) 취업 및 학업에 대한 스트레스가 가중되며 아토피 피부염 증상이 더 악화되었습니다. 그런 와중 더 이상 동네 병원 스테로이드 주사로는 한계가 있다고 생각했고, 대학병원을 찾아갔습니다. 대학병원에서 먹는 약을 처방받았지만, 아토피 피부염 약들이 대부분 그렇듯 심한 부작용을 겪었고, 결국 듀피젠트 보험급여심사 통과 확률이 높아지는 요인 중 하나인 이 약물 복용 기간을 다 채우지 못한 채, 아토피 피부염 난치병 심사 신청 후 의사선생님의 판단 하에 듀피젠트를 2주에 한 번 투여하기 시작했습니다. 심사를 위해 맨 몸으로 촬영을 하는 것까지 감행해야 했으나, 해가 지난 2022년 2월 현재까지 듀피젠트 심사 결과에 대해 알 수 없는 상황입니다. 게다가 병원 관계자마다 심사 여부와 투여 방법에 대한 말이 다 달라 혼란을 겪고 있습니다. (EX1. 피부과 의사선생님께서는 보험급여심사가 오래 걸린다고 말씀하신 반면, 수납 창구 직원은 지급 바로 통과되었다고 말씀하심. Ex2. 피부과 의사선생님께서는 사정이 있으면 반드시 14일 간격은 아니고, 같은 주 내에서 요일은 조정할 수 있다고 말씀하신 반면, 피부과 간호사는 반드시 14일 간격을 지키지 않으면 보험 적용이 어렵다고 말씀하심.) 현재는 일단 보험 적용이 된 가격인 7만 원(70만 원에서 10%만 본인 부담)으로 듀피젠트를 투여하고 있지만, 의사선생님께서는 나중에 보험 심사 결과 통과하지 못할 경우 나머지 90% 금액들을 뱉어내야할 수도 있다고 하셨습니다. 이로써 저는 듀피젠트를 투여한 이후 아토피 피부염은 부작용 없이 개선되고 있지만, '심사 탈락 시 뱉어내야 하는 금액', '무한정 길어지는 심사 기간', '명확하지 못한 심사에 대한 설명'으로 듀피젠트 투여 이후 단 하루도 편한 마음으로 치료를 받을 수 없었습니다. 건강보험심사평가원은 애초에 전화도 잘 받지 않으며, 홈페이지에 듀피젠트 심사에 대해 올라와 있는 문서가 있긴 하나 이를 통해 제 궁금증이 해결되지 못했습니다. 위와 같은 현재 상황은 불합리하며, 개선이 필요하다고 생각합니다.



□ 제안 내용

ㅇ [정부(보건복지부), 건강보험심사평가원, 병원] 보험급여 심사에 대한 명확한 설명 제공
- 가장 큰 문제점은 바로 아토피 피부염 듀피젠트 보험급여 심사에 대한 명확한 설명이 제공되지 않는다는 점입니다. 앞서 제안 배경 '사례'에 자세히 나와 있듯, '보험급여 심사가 완료되었는지', '완료되지 않았다면 언제 되는지', '심사 중 일단 보험급여를 적용 받아 투여했는데 심사 탈락한 경우 보험급여를 추가로 납부해야 하는지', '반드시 14일 간격을 엄수해야 하는지' 등 병원과 건강보험심사평가원 어디에도 명확한 설명을 제공하고 있지 않다는 점입니다. 아토피 피부염으로 병원 진료를 받는 환자만 매년 평균 100만 명을 넘을 정도로 아토피 피부염으로 고생하고 있는 국민들이 많은 현 상황에서, 정부 및 건강보험심사평가원에서 보다 명확하고 쉬운 보편적인 가이드라인을 병원 및 국민들에게 제공하고, 병원 역시 환자에게 이를 잘 고지할 의무를 부과하는 것이 합당할 것입니다.

ㅇ [정부(보건복지부), 건강보험심사평가원] 심사기간 단축(최장 약 3년->최장 6개월)
- 지속적으로 환자의 상황을 모니터링 하는 것도 아니고, 의사의 진단서와 환자의 신체 촬영본 등을 가지고 보험금여 심사를 하는데 왜 심사기간이 무한정 길어지는지 이해할 수 없습니다. 보다 빠른 심사를 함으로써, 환자에게 듀피젠트 투여로 인한 비용 부담을 고려하여 듀피젠트 투여에 대한 선택권을 하루 빨리 보장할 수 있도록 해야 한다고 생각합니다. 의사선생님 말씀 대로라면, 심사가 길어지는 경우 3년까지도 심사기간으로 둔다고 합니다. 하지만 이를 최장 6개월로 단축하는 방안을 제시하고자 합니다. 이러한 심사기간 단축을 위해서는 업무 우선순위 조정 혹은 관련 인력 추가 배치 방안이 있을 수 있습니다. (예를 들어, 현재 건강보험심사평가원은 블로그, 인스타그램, 유튜브 등 SNS를 상당히 활발히 운영하고 있습니다. 그런데 SNS로 다이어트 꿀팁, 홈디저트 레시피, 난방비 절약 팁 등 이런 가벼운 주제로 콘텐츠를 만들고 공유하는 것보다는 건강보험심사평가원 본연의 역할에 더 집중에 더 급한 상황에 인력을 더 쓰는 것이 맞지 않나 하는 생각이 듭니다. 물론 홍보부와 해당 부서는 업무도 많이 다르고, 요즘 시대에 SNS를 통해 국민과 소통하는 것도 필요하지만 당장 떠오르는 업무 우선순위 및 인력 배치에 대한 예시를 하나 든 것 뿐입니다. 어찌되었든 의료 관련 공공기관의 업무에서 가장 중요한 일은 국민의 건강을 보장하는 일입니다.)

ㅇ [정부(보건복지부), 건강보험심사평가원] 심사기간 중에는 보험급여 보장 (*일정 소득분위 이하)
- 심사기간을 단축 전에는, 심사 탈락 시 환자가 최대 78주(최대 심사기간인 약 3년, 격주로 투여)X70만 원=54,600,000원(5천 4백 6십 만 원)을 부담해야 합니다. 제때 지불하는 10%인 7만 원 씩을 제외하더라도 49,140,000(4천 9백 1십 4만 원)입니다. 최장 6개월로 단축도 단지 제 제안일 뿐이나, 이대로 하더라도 최대 13주(최대 심사기간 6개월로 가정, 격주로 투여)X70만 원=9,100,000원(9백 1십 만 원). 제때 지불하는 10%인 7만 원씩을 제외하더라도 8,190,000(8백 1십 9만 원)입니다. 심사 탈락 후는 아니더라도, 심사 기간 중 다른 약의 부작용 등을 이유로 어쩔 수 없이 투여한 듀피젠트에 대해서는 보험급여를 보장해줄 것을 건의합니다. (보험급여 90%를 정부 혹은 건강보험심사평가원에서 부담) 적용 대상이 예상보다 많거나, 금액이 부담되는 경우 일정 소득분위 이하 국민에게만 보장해주는 방안도 있습니다.



□ 기대효과

ㅇ 환자의 알권리 및 선택권 보장
- 듀피젠트 보험급여심사에 대해 명확한 정보가 제공된다면 듀피젠트 이용에 대해 환자가 자신의 사정을 고려해 더 적절한 선택을 내릴 수 있을 것으로 기대됩니다. 또한, 심사기간이 단축될 경우 환자가 더 빨리 비용부담을 고려해 듀피젠트 투여 지속에 대한 선택 역시 내릴 수 있을 것으로 기대됩니다. (물론 심사기준 완화 등으로 더 많은 환자들이 보험급여 혜택을 누릴 수 있으면 좋겠지만, 최대한 적은 예산 증가 내에서는, 명확한 정보 제공과 심사기간 단축만으로도 환자이 선택권 보장 폭이 커질 것으로 기대됩니다.)

ㅇ 금액에 대한 불안감 및 부담 완화
- 보험급여심사 탈락 시 납부해야 할지도 모르는 금액에 대한 불안감 및 부담이 해소됨으로써 환자가 보다 치료에만 집중할 수 있는 환경을 조성할 수 있습니다.

24,570  (백만원) 

ㅇ 듀피젠트 약: (70만원–7만원) x 13주 X (100만명X0.1X0.1X0.3)=24,570(백만원)
- (전제) 연평균 진료인원 중 장기간 중증, 타 치료제엔 부작용(1달 이상), 소득분위에 임의의 %적용
- (조건) 심사기간 단축하지 않는 경우 사업비 증가, 소득분위를 더 적용하는 경우 사업비 감소
- (근거) 앞서 제시한 자료 + http://ecomedia.co.kr/news/newsview.php?ncode=106558080  

듀피젠트프리필드주 급여기준 관련 질의응답.hwp